Fortsättning på Föregående inlägg "Början"

Perioden från att ha fått reda på att jag har en "förändring" i lungan till operation tog ett år ca. Men perioden mellan att få reda på att det är ofarligt till att få reda på att den måste tas bort gick välldigt snabbt. Jag fick en vecka på mig att förbereda mig för akut lungop. Tumören har vuxit och har visat på aktivitet på isotop undersökningen och läkarna vill ta bort den så fort som möjligt. Jag bröt i hop totalt rent känslomässigt. Höll god min utåt men jag har aldrig varit så rädd. Jag var rädd att inte få se mina barn växa upp. Läkaren som skulle operera mig var väldigt omtänksam och hjälpsam med att förklara riskerna med operationen och vad som kunde hända efter. Inga andra tumörer hade ju hittats och det var positivt men chansen finns fortfarande att det kan ha spridit sig till lympharna. Han förberedde mig på att han skulle ta bort hela lungan om tumören visade sig vara elakartad och berättade även att omgående strålbehandling skulle sättas in m så var falllet. Vad han inte berättade för mig och Jonas( min kille som var med) förens efter operationen var att han var 99% säker på cancer och att jag  hade dött av det. Det kändes otäckt att höra det samma som man hade tänkt och fruktat. När jag vaknade efter op. så var min första fråga vad beskedet var och beskedet var gott! Tumören var inte elakartad och det fanns inget i lympharna eller någon annnanstans och han hade tagit bort allt som fanns utan att ta bort hela lungan. Efter beskedet så var jag inte glad! Det hade varit för mycket med allt och jag hade fruktansvärda problem med att hantera smärtan jag hade i kroppen dels från ingreppet och dels problemen med smärtan jag hade innan op. Det tar oerhört mycket på psyket. Jag blev deprimrad och önskade att jag hade dött istället för att fortsätta min mardröm med all smärta och alla sjukdomar. Normalt sett åker man hem efter en till två veckor efter dessa operationer men jag varade i en månad. Först en vecka i Göteborg och sedan blev jag skickad med jumbolans till kss lungmottagning i Skövde. Jag har varit med om så mycket problem både innan och efter operationen. Mycket svår nervsmärta och problem med resten av kroppen pga akalasin och den myofacsiella värken. När jag äntligen fick komma hem igen så blev jag stegvis lyckligare när jag insåg vilken tur jag har haft! Jag kände mig överlycklig över mina barn och mitt liv trots värk och besvärligheter. Jag har slutat att vara så negativ och tänker alltid på att allt kunde vara värre! Uppskattar mina barn och min familj så mycket mer och tar ingen och inget för givet.

Efter alla dessa år med smärta och nu när detta ökade efter op. så fick jag äntligen en remiss till en smärtspecialist! Ingen hade nånsin talat om att detta ens fanns! Det var hos honom jag äntligen fick svaren som jag behövde veta. Nu får jag äntligen mediciner, morfin och nervsmärta mediciner som hjälper mycket bättre en ingenting! Den myofasciella problematiken blev förvärrat i just höger sida efter operationer i högra lungan kombinerat med svår nervsmärta. Det är en smärta som jag skulle beskriva som kraftig bröstmuskelinflamation. Med huggande värk som tvingar mig att skrika rakt ut av smärta ibland.

Smärtan gör att jag rör mig fel och musklerna är nu kraftigt nedsatta i hela höger sida. Jag kan inte lyfta saker med höger arm tex. Har svårt med hygienen och med att laga mat, städa eller diska och får hjälp med detta samt med handling. Jag kan inte köra bil längre utan att få väldigt ont. Det svåraste med allt är att det inte blir bättre och det är svårt att acceptera ibland. Svårt att aceptera att man är sjuk och att veta att jag aldrig kommer att bli frisk igen är en jobbig vetskap.

Idag: Idag försöker jag att leva sunt. Försöker i bästa mån av förmåga att röra på mig och att ta kortare promenader så ofta jag orkar eller kan. Tyvärr så hamnar man ofta i längre perioder då värk av olika anledningar gör att jag inte orkar någonting alls och då sitter jag bara i mitt hem, sover, vilar eller grejar med mobilen. Jag har inga intressen, åtminstonde inga som jag har orkat ägna mig åt mer en kortare perioder som tex måla och rita. Men sedan jag fick min telefon och en bra kamera så har jag äntligen något roligt att göra på dagarna, något som ger mig en mening med livet.

Jag har varit dålig i 15 år. Det är en lång tid. Läkarna har svårt att veta vad jag ska göra för att bli bättre då det är ovanligt med så många sjukdomstillstånd under en så lång tidsperiod. Dom flesta andra är dåliga utan att veta vad det är i något år och sen rehabliteras dom och blir oftast mycket bättre. Fibromylagi är en sjukdom som stämmer väldigt mycket överens med mina problem men det är inte min diagnos. Jag har bara Lillasyster fasen till sjukdomen medan den myofasciella smärt syndromet är den största boven. Troligtvis går jag över även till fullblommad fibromylagi så småningom då min kropp aldrig blir bättre. Skillnaden mellan dom två sjukdomarna är att man kan träna för att stå ut och må bättre med sin fibromylagi medan myofaciell smärta däremot blir förvärrat med träning. 

Jag ska börja hos sjukgymnast igen ocg sättas på en rehab planering. Avslappningsövningar, varmvatten bassäng och "spray and stretch" Det är det jag vet säkert ännu så länge att jag behöver. Massage av så kallade triggerpunkter är fruktansvärt välgörande. Inte ens morfinen hjälper när jag har som ondast i högersidan där emot så lindras smärtan av ett tryck på tre triger punkter jag har i höger skuldra har jag lärt mig. Ser fram emot att få den behandling som jag behöver efter alla turer. Kommer att skriva ner vad jag gör och kanske komma med lite tips och råd erfarenheter osv. Hoppas verkligen att min historia kan hjälpa någon att känna igen sig och veta att du inte är ensam!!

Vill du kontakta mig, har du frågor eller vill du bara prata och gemföra dina erfarenheter så vill jag gärna att du hör av dig och kom gärna med råd och synpunkter här inne!

Med vänlig hälsning Ida!
(Reserverar mig för eventuella stavfel osv. Detta tog lång tid att skriva för mig då jag får ont snabbt och måste ta långa pauser.)