Början!

Akalasi, Dysfagi och eller kronisk värk/smärta!? Det finns så lite kunskap och få studier om just Akalasi. Jag känner ingen som har denna sjukdom, har ingen att tala med om den och vill så gärna hjälpa människor som sitter i samma sits! Snälla hör av er till mig om ni vill dela med er av era erfarenheter av Akalasi eller Kronisk smärta. Jag har varit sjuk med Akalasi sedan dagen efter min 13års dag. Jag har efter 15 års tid även fått reda på att jag har Kronisk myofasciellt smärt syndrom och svår nervsmärta pga skadade nerver efter operationer.

Jag minns exakt när Akalasin började. Jag hade en mycket rolig födelsedag, fyllde 13 år och vi åt en massa gott och jag var glad och lycklig. På natten eller tidig morgon efter kalaset så vaknade jag utav att jag hade svårt att andas och upptäckte att maten jag hade ätit på kvällen hade åkt upp och låg på min kudde bredvid mig. Det blev värre och värre efter varje dag som gick och jag var tvungen att spy upp all mat efter varje måltid då den liksom "fastnade" och detta kallar jag för "Stopp i halsen" Jag minns inte hur lång tid det gick tills det blev så illa att jag inte fick ner varken vätska eller mat. Men allt gick ganska fort.

Min familj var säkra på att jag hade drabbats av en ätstörning som bullemi eller anorexia. Jag fick inte längre gå själv på toaletten. De bevakade mig ständigt men dom kunde inte hindra mig från att kräkas upp allt.
Jag försökte flera gånger att förklara att detta inte var normalt och att jag ville äta men att det blev stopp och det fastnade så fort jag åt. Jag kunde inte svälja normalt men ingen lyssnade direkt. Pga okunskap såklart!

Mamma tog mig tillslut till en Läkare i Lidköping då jag hade näst inntill börjat tyna bort. Jag fick äntligen chansen att förklara mig och jag såg fram emot besöket. Läkaren tittade inte ens på mig när jag berättade allt och att jag var ledsen att ingen trodde mig. Han avfärdade mig totalt och skrev Bullemi! Och skickade mig till Kss för innläggning och utredning. På Kss i Skövde fortsatte min viktnedgång trots bevakning och special mat. Jag och mamma fick reda på att min vikt nu var så låg att min kropp började ta skada och att hjärtat kunde ta stryk. En dag när ronden kom till mitt rum så fanns en kvinnlig läkare med som hette Monicka.

Hon talade om för oss att hon hade hört talas om en ovanlig sjukdom som heter Akalasi och att vi kanske borde utföra en röntgen för att utesluta denna. Och det var så min resa började! Vid röntgen upptäcktes på en gång en ovanligt utvidgad matstrupe och man kunde slå fast att det rörde sig om en svår form Akalasi. På en gång efter detta sattes en sond in genom min näsa och ner i magsäcken. Det var så förträngt att dom knappt fick ner sonden. Vid denna tid så hade det blivit så trångt att inte ens min saliv åkte ner så jag kräktes upp den ca var tionde minut.

Jag flyttade mer eller mindre in på sjukhuset efter detta då jag var så kraftigt nedsatt pga viktnedgången. Vällingen jag fick genom sonden skulle hjälpa mig att gå upp så mycket i vikt så att jag kunde genomföra en större operation i Göteborg. Jag utförde även såkallade Ballong sprängningar för att försöka vidga förträngningen. Följd sjukdomar som Lunginflamationer och luftrörs problem, kronisk magsmärta och magsår , konstiga magsvampar och gud vet allt drabbades jag av.

Jag minns att jag skulle göra en operation en gång och att jag vaknade på uppvaket och var dödssjuk efter att ha drabbats av som dom sa då, dubbelsidig lunginflamation. Jag låg ganska länge på intensiv avdelningen. Jag var så nedsatt att min kropp inte orkade hantera infektioner på ett normalt sätt. Jag genomgick lång tids sjukgymnastik för att återställa och bygga upp lungfunktionen efter detta. Fick en massa mediciner och blev ännu mer sliten.

1997 så hade jag gått upp i vikt och var således redo för kirurkisk operation eller Myotemi som det kallas.
Operations ingreppet var stort, inget titthåls ingrepp. De öppnade mig från strax under vänstra skuldran upp till strax under vänstra bröstet dom skar av väldigt mycket nerver och muskler. Jag har fortfarande inte förstått varför dom gjorde en så stor operation.
Denna operation gav inte ett fullständigt gott resultat. Jag var tungen att fortsätta mina Dilationer var fjärde till var sjätte vecka men jag behövde inte längre leva med sond! Jag kommer aldrig glömma känslan när jag fick ta min första smörgås utan kanter och med räksallad efter operationen! Stoppen fanns kvar men inte i samma svåra utsträckning, ja behöver inte leva med ångesten övar att hela tiden behöva kräkas och rädslan jag varje gång kände över att spy upp sonden. Jag var flera gånger under tiden med sonden tvungen att själv dra ut sonden medan jag kräktes för att sonden liksom följde med upp ur strupen, paniken man får då resulterar ju i att man drar ut den helt och det är något jag verkligen har traumatiserats av. Jag mår riktigt dåligt av att minnas denna tiden och kan inte se ens på bild på människor med sond i näsan.

Lyckan jag kände en tid efter operationen ersattes snart med mycket problem och smärta. Mina nerver och muskler läkte aldrig helt efter operationen. Jag hade drabbats av kronisk nervskada och myofsciellt smärtsyndrom (Som jag först detta år 2012 har fått reda på)
Dilationerna varje månad slet på min kropp och mitt psyke och efter varje operation så hade jag allt svårare att återhämta mig. Trötthet och värk och smärta blev min vardag. Ingen visste varför jag blev så nedsatt eller var i från smärtan i kroppen kom i från. Ingen hjälpte mig heller att ta reda på detta.
Jag gick hos sjukgymnast för att träna min kondition och mina muskler i alla år från och till men blev aldrig bättre. Så fort jag tränade musklerna minsta lilla så blev jag dålig och smärtpåverkad. Jag har aldrig klarat av skolan ordentligt eller heller haft chansen att arbeta. Jag har praktiserat i två dagar i en mataffär och det slutade med överansträngnings feber och värk i kroppen. Gjorde ett ytterligare försök till praktik på Second Hand i Lidköping och också detta var jag tvungen att avsluta efter att ha fått fruktansvärd värk och feber.
Uthålligheten och orken satte stopp för det mesta. Jag har i genom dessa år haft svårt att ha eller träffa vänner. Ingen ser ju på en hur dålig man är och hur ont man får utav minsta lilla ansträngning.
Jag är väldigt deprimerad ofta och har många gånger bara velat dö, slippa all smärta inte vakna mer.

Under nästan 15 år så har jag blivit tjatad på angående träning. "Allt löser sig med träning ska du se"  "Det är bara att träna och stå ut med smärtan" Så det har jag gjort. Fram till nu! Man får inte träna med Myofasciellt smärtsyndrom då tillståndet förvärras! Jag har alltså felbehandlats i ca 15 år. Resultatet blir ju då Kronisk smärta. Jag har förstört mer än jag har förbättrat och tippen på detta isberg, bägaren som rann över kom år 2010-2012. Efter att ha haft mer problem än vanligt med andningen och problem med lunginflamationer och luftrörsbesvär skickades jag på lungröntgen. Där hittades en förändring, förmodligen ett sprucket blodkärl sa dom! Blev som dom sa för säkerhets skull skickad till magnetröntgen. Där konstaterades en "förändring" Ytterligare undersöknings fynd konstaterade en cysta eller tumör. Blev skickad för bronkoskopi i ett försök att nå tumören i lungan och för att ta prover på den. Detta misslyckas då tumören sitter olägligt och det går inte att komma åt den. Får under perioder fler undersökningar och kallas till Lungläkaren i Skövde för samtal som hon inte vill ta genom telefon. Hon berättar om hur tumören ser ut och visar bilderna från röntgen. Hon säger hela tiden (även i breven innan mötet) Att detta inte skall vara något att oroa sig över och att det med största sannolikhet handlar om en benign tumör. På mötet frågar jag om det inte bara är att ta bort tumören. Svaret blir att det är en en svår operation och att det inte blir aktuellt pga hur den sitter. Tiden går och jag får göra röntgen undersökningar och lungmätningar för att se om den växer eller krymper. Får hela tiden svaren att det inte är något att roa sig över. Så plötsligt kan de märka att den har vuxit och det sätts helt plötsligt in mycket mer undersökningar efter den näst sista jobbiga undersökningen i göteborg så får jag besked om att det är goda nyheter, man kan inte hitta något farligt med tumören men man vill för säkerhets skull göra en isotopisk undersökning . Vi firar att vi har fått goda nyheter och mina spänningar börjar släppa till vi får svaren efter isotp. Fyndet är "aktivitet" Och budet kommer för en gångsskull snabbt. Akut stor Operation...